Onze zoon heeft autisme. Met die diagnose kregen we eindelijk duidelijkheid over wat er aan de hand is  en een verklaring waarom gewone opvoedregels niet werken. Hij ervaart en verwerkt prikkels anders. Dingen die voor ons logisch en vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor hem niet.

Kort gezegd: hij begrijpt de wereld niet. Aan ons de taak om hem te helpen zijn weg te vinden. Concreet houdt dit in: uitleggen, verduidelijken en de wereld als het ware voor hem  ondertitelen. Structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid zijn hierbij noodzakelijk.

Structuur en duidelijkheid als houvast

De eerste periode stond vooral in het teken van het aanbrengen van structuur. Voor schooldagen en de weekenden maakten we schema’s waarop stond wat hij die dag zou doen. Routines werkten we uit in kleine stapjes, zodat hij wist wat er van hem werd verwacht.

Zolang alles verliep volgens zijn planning en schema’s, ging het goed. Hij had nauwelijks woede-uitbarstingen. Dat gaf rust, niet alleen voor hem maar ook voor ons als gezin. Tegelijkertijd betekende dit dat niet alleen zijn dagen vastlagen, maar ook die van het hele gezin. Iedereen volgde het schema van onze zoon, waardoor spontane activiteiten behoorden tot het verleden.

Wanneer de dag anders loopt

Al snel bleek dat schema’s en routines niet voldoende waren. Er speelden vele factoren waar we geen invloed op hadden: een zieke leerkracht, een lekke band of regen bijvoorbeeld. Deze factoren, hoe klein en onbelangrijk ze voor ons vaak waren, verstoorden zijn schema en konden ertoe leiden dat hij vastliep.

Ook voor een kind zonder autisme kan dit vervelend zijn. Zo’n kind zal even mopperen, maar accepteert het alternatief en kan verder. Voor een kind met autisme is dit anders: een zeer kleine afwijking kan er al toe leiden dat het blokkeert en in woede uitbarst.

Elke keuze heeft een prijs

Bij een afwijking in zijn programma, voor hem dus een tegenslag, moest ik creatief zijn en steeds opnieuw een oplossing bedenken. Hiervoor moest ik, vaak in een split second, een keuze maken. De hele dag stond ik ‘aan’ , omdat zich uit het niets een situatie kon voordoen die om een keuze vroeg.

Wat het extra ingewikkeld maakte, was dat we als ouders nog weinig kennis hadden over autisme. Als we voor een keuze stonden, wisten we vaak allebei niet wat de beste was. Onze beslissingen waren gebaseerd op gevoel zonder duidelijke argumenten.

Een terugkerend spanningsveld was de afweging tussen de korte en de lange termijn. Kiezen voor de korte termijn betekende, toegeven aan onze zoon en zodoende een escalatie voorkomen. Dan kregen we geen gedoe en bleef het rustig. Of we konden kiezen voor de lange termijn. Dit hield in dat we vasthielden aan afspraken en regels. Hiermee liepen we het risico dat hij boos werd. In dit geval zou dat ons veel energie kosten en strijd opleveren.

Kiezen betekent verliezen

Naast deze afwegingen waren er ook situaties waarin een keuze voor de één automatisch ten koste ging van de ander. Keuzes waarbij geen compromis mogelijk was.

Een voorbeeld dat mij nog altijd raakt, is ons bezoek aan een pretpark. Toen de drukte onze zoon te veel werd, was vertrekken voor mij de enige juiste keuze. Een keuze die ten koste ging van zijn zusjes die nog volop genoten. Hoewel ik rationeel wist dat weggaan de enige optie was, doet die beslissing mij tot op de dag van vandaag pijn. Door mijn noodgedwongen keuze, ontnam ik mijn dochters een leuke middag in het pretpark.

Leven of geleefd worden

Een ander aandachtspunt was hoe ver je moet gaan om afwijkingen van een structuur of programma te voorkomen. Neem bijvoorbeeld het eten. Onze zoon at elke dag hetzelfde op brood en we kochten altijd dezelfde merken.

Wat doe je als een product is uitverkocht? Haal je dat dan in een andere winkel zodat je een escalatie kan voorkomen, of koop je een ander merk in de hoop dat je kind het accepteert? Of als je bij het dekken van de tafel ontdekt dat iets ontbreekt: ga je daarvoor dan nog speciaal terug naar de winkel om gedoe te voorkomen of wacht je af of het ook echt een probleem gaat worden en los je het dan op?

Kies je voor het laatste, dan kan dit leiden tot boosheid en strijd. Tegelijkertijd leer je je kind op die momenten wel omgaan met teleurstellingen en afwijkingen. Stap voor stap kan het daardoor iets flexibeler worden.

Het gaat niet om juiste keuzes, maar om bewuste keuzes

De voorbeelden die ik heb beschreven, hebben één duidelijke overeenkomst: het zijn situaties die zich onverwacht voordoen en direct om een oplossing vragen. Hiervoor moet je een keuze maken. Een keuze, die nooit voor iedereen goed voelt.

Weet dat er geen goede of foute keuzes bestaan. Het gaat erom dat je per moment kunt inschatten wat haalbaar is – niet alleen voor je kind, maar ook voor jezelf. Soms ontbreekt simpelweg de tijd of energie om de strijd aan te gaan en kies je bewust voor rust.

Elke keuze heeft voor- en nadelen. Belangrijk is om je keuze duidelijk te benoemen aan je kind en te benadrukken dat het om een uitzondering gaat: Vandaag is het anders, morgen is het weer zoals je gewend bent.

Leven met een kind met autisme betekent leven met voortdurende twijfel en het steeds opnieuw maken van afwegingen. Het betekent accepteren dat er geen perfecte keuzes bestaan, maar wel bewuste keuzes.

Het is een leven in een voortdurende spagaat, waarin je balanceert tussen rust en ontwikkeling, tussen één kind en het hele gezin, tussen vandaag doorkomen en morgen voorbereiden. Een spagaat die vaak onzichtbaar is voor de buitenwereld, maar die in een gezin met een kind met autisme elke dag opnieuw wordt gevoeld.