‘Dat doet mijn kind ook’. Het is een opmerking die we tijdens de opvoeding van onze zoon vaak hoorden, meestal gevolgd door een advies hoe wij een situatie zouden moeten aanpakken.

Ik wist dat deze mensen het niet slecht bedoelden. Integendeel. Ze wilden ons juist helpen. Toch deden hun opmerkingen mij pijn. Want ik wist dat het niet hetzelfde was als bij hun kind. Onze zoon heeft autisme. Dat kun je niet aan hem zien. Hij ziet er net zo uit als ieder ander kind en juist dat maakt het voor de buitenwereld moeilijk om te begrijpen wat dit voor een gezin betekent  in het dagelijks leven.

Onbegrip van de buitenwereld

De problemen waar wij met onze zoon tegenaan liepen, speelden zich vooral thuis af, binnen het gezin. Buitenshuis paste hij zich aan en merkten mensen meestal  niets bijzonders aan hem. Hij was daar stil, teruggetrokken en viel nauwelijks op. Ondertussen gebeurde er van binnen juist ontzettend veel. Prikkels kwamen ongefilterd  binnen en alles was anders dan thuis in zijn vertrouwde omgeving. Hij ervoer dan stress en zijn emmertje vulde zich langzaam.

Zodra hij thuis was, kwam de ontlading: alle stress moest eruit. Thuis in zijn veilige omgeving kon hij zijn emmertje legen. Hij kon dan heel boos worden en gooide  met spullen. Zijn zusjes waren dan bang voor hem. Ook wij als ouders konden hem niet meer bereiken.

Het was een wereld van verschil met hoe anderen hem zagen.

Wanneer ik daarover vertelde, kreeg ik vaak te horen dat hun kind ook wel eens boos was. Of dat mensen het zich niet voor konden stellen, omdat zij hem net nog hadden gezien en er niets aan de hand was.

Deze reacties deden mij veel pijn. Niemand vroeg door, het gesprek werd direct afgesloten met een goedbedoelde opmerking. Maar zo’n opmerking gaf mij juist het gevoel dat ik het niet goed aanpakte of dat ik alles overdreef.

Zo werd bijvoorbeeld regelmatig door mensen gezegd dat wij onze zoon maar eens een weekje aan hen moesten geven. Op de manier waarop dit werd gezegd, wisten we dat het geen echt aanbod was maar meer een verwijt dat wij het niet goed deden. Het kwam binnen als een keihard oordeel, maar ook als een blijk van onwetendheid. Dat men niet dus niet wist wat autisme inhoudt en hoe dit zich uit.

Onbegrip vanuit school

Ook de leerkracht op school kon ik niet echt duidelijk maken waar wij tegenaan liepen. Onze zoon had een grote weerstand tegen school. Hij zag het nut er niet van in. Hij begreep vaak niet wat er van hem verwacht werd en raakte overprikkeld door de drukte.

School had geen weet van de dagelijkse strijd die ik met mijn zoon had om hem steeds weer in de klas te krijgen. Want als hij eenmaal in de klas zat, merkten de leerkrachten niets aan hem. Hij kon goed mee komen en veroorzaakte geen problemen, omdat hij ook daar stil en teruggetrokken was.

Wanneer ik dit met de leerkrachten besprak, kreeg ik steeds te horen dat zij niets bijzonders aan hem merkten. En daarmee werd het probleem weer bij ons als ouders neergelegd. Steeds meer begon ik aan mezelf te twijfelen: waarom ging het toch steeds zo mis en wat kon ik anders doen?

Naarmate onze zoon ouder werd en ik hem niet meer op kon pakken om naar school te gaan, bleef hij steeds vaker thuis. Het bleef steeds een worsteling.

Eindelijk begrip

De situatie veranderde toen de directeur hem op een middag thuis kwam ophalen. Onze zoon was weer niet op school verschenen en we hadden de afspraak met school gemaakt dat de directeur dan actie zou ondernemen.

De directeur trof bij ons thuis een chaos aan. Tijdens de lunch was het thuis weer volledig geëscaleerd, dit keer omdat zijn favoriete broodbeleg er niet was. Alle kleurpotloden, lagen verspreid over de vloer, de stoelen had hij omgegooid en de boter zat op de muur. De directeur baande zich een weg door de puinhoop en trof onze zoon op zijn kamer aan, waar hij in alle rust een Donald Duck zat te lezen.

Eindelijk had de directeur met eigen ogen gezien, hoe heftig het er bij ons thuis aan toe kon gaan. En dat er wel degelijk meer aan de hand, dan dat zij tot nog toe dachten. Bij ons thuis was het inderdaad anders dan bij andere gezinnen.

Vanaf dit moment veranderde alles en gingen school en wij samen aan de slag. We brachten in kaart wat onze zoon nodig had om zich op school veilig te voelen en welke ondersteuning hij daarbij kon gebruiken. Ook gaven we de leerkrachten handvatten hoe zij hem duidelijkheid, structuur en voorspelbaarheid konden geven.

Dit alles had effect. Zijn weerstand tegen school nam steeds verder af en zijn boze buien thuis kwamen steeds minder vaak voor. Ook op school zagen ze verschil in zijn gedrag. Waar onze zoon eerst onzichtbaar, schichtig en ineengedoken langs de muren slenterde, liep hij nu rechtop, met zijn hoofd omhoog door het midden van de gang. Een bewijs dat hij zich op school nu wel  veilig voelde.

Van onzichtbaar naar zichtbaar

Bovenstaand verhaal illustreert hoe onzichtbaar autisme voor de buitenwereld vaak is. Die ziet een rustig kind, terwijl de ouders thuis de ontlading krijgen wanneer alle spanning eruit moet.

Ik begrijp dat mensen zo reageerden als ze deden. Het is inderdaad moeilijk voor te stellen dat een kind thuis zo anders kan zijn dan buitenshuis. Maar dat is dus wel de realiteit en het valt allemaal niet mee. En nee: het is niet hetzelfde als wat jij met jouw kind mee maakt.

Een ouder van een kind met autisme die zijn/haar verhaal vertelt vraagt jou niet om een oplossing. Ze willen graag dat je luistert en dan bedoel ik écht luistert. Zodat je weet wat autisme echt inhoudt en hoe zwaar dit soms kan zijn.

Pas dan ontstaat er ruimte en bereidheid om aan te sluiten op het kind met autisme. Met elkaar leren we op deze manier autisme steeds beter begrijpen en weten we wat er mogelijk is om de kwaliteiten van deze mensen te benutten. Een luisterend oor en een open hart maken letterlijk een wereld van verschil.

Call tot Action:

Wil jij meer lezen over autisme en hoe wij hier onze weg in hebben gevonden? Ga naar www.autikracht.nl