Als een kind autisme heeft, heeft dit ook grote impact op de overige gezinsleden. Opvoeden en begeleiden gaat in deze gezinnen niet vanzelf. Ook al denk je vooruit, bereid je voor, pas je aan, zelfs dan loopt het soms anders dan je had kunnen voorzien.

Tijdens de opvoeding van onze zoon met autisme hebben we ervaren hoe groot de uitdaging soms kan zijn. Eén situatie staat me nog altijd haarscherp voor ogen.

Van draaimolen naar rollercoaster

De kinderen hadden een dag vrij en ik zou met een vriendin en onze dochtertjes naar een pretpark gaan. Omdat onze zoon niet van drukte houdt en snel overprikkeld raakt, wilde ik hem niet vragen om mee te gaan. Tot mijn verbazing vroeg hij uit zichzelf of hij ook mee mocht. Hij had er een jaar eerder veel plezier gehad, dus ik dacht: Als hijzelf aangeeft dat hij mee wil, dan kan het.

Maar bij aankomst in het park bleek het extreem druk: overal rennende kinderen, veel en harde geluiden en vooral lange wachtrijen. Het was totaal niet te vergelijken met ons vorige bezoek. De meisjes genoten volop en merkten de drukte niet op. Mijn zoon daarentegen raakte al snel overprikkeld en vroeg wanneer we naar huis gingen. Toen ik hem zei dat dat we nog wel een paar uur zouden blijven, trok hij zijn eigen plan en zei: “We gaan nu weg. En als jij niet mee gaat, ga ik alleen.”

Ik begreep zijn wens om weg te gaan volledig, maar zag tegelijkertijd dat de meiden nog lang niet naar huis wilden. Uiteindelijk ging mijn zoon vlak bij de uitgang zitten, ineengedoken met zijn handen op zijn oren. Mijn vriendin bleef gelukkig bij de meiden, ze genoten van alle attracties.

En ik? Ik zat op een terras met een kop koffie, vechtend tegen mijn tranen. Ik voelde me zo machteloos. Er was geen oplossing te bedenken die voor iedereen goed zou zijn.

Na enige tijd kwam mijn vriendin met de meiden naar met toe. Ze hadden genoeg kunnen doen en dus zijn we toen vertrokken.

Maar nu, jaren later, voel ik die pijn van dat moment nog steeds heel goed.

Je moet altijd ‘aan’ staan

Deze situatie laat zien hoe groot de invloed van autisme op alle gezinsleden is. Hoeveel structuur je ook biedt, hoe goed je je ook voorbereidt: er gebeurt altijd iets waar je geen rekening mee hebt gehouden. En dan moet je ter plekke schakelen, bijsturen en een keuze maken. Meestal betekent dit dat je moet kiezen tussen de behoeften van je kind met autisme en die van anderen. En wat je ook kiest, het is nooit goed: je doet altijd iemand tekort.

In een gezin met een kind met autisme doen situaties zoals in het pretpark zich meerdere keren per dag voor. Je moet de hele dag alert zijn en doet er alles aan om dat ene moment te voorkomen: het moment dat het jouw kind allemaal te veel wordt. Dit vraagt veel van jullie als ouders en zorgt regelmatig voor discussies en spanning onderling. Je kijkt allebei anders naar een situatie en denkt dat jouw oplossing het beste is. Het kost enorm veel tijd, energie en geduld, terwijl je je afvraagt of het ooit goed komt.

Broertjes en zusjes leveren in

De impact op broertjes en zusjes mag zeker niet onderschat worden. Ik weet zeker dat mijn dochters destijds nog lang niet wilden vertrekken uit het pretpark. Maar zo klein als zij waren, wisten ze precies wat er zou gebeuren als ze nog langer zouden blijven. Hun broer zou boos worden en daar waren zij bang voor. En dat wilden zij koste wat het kost voorkomen.

Als ouder ben je zijn zusjes op dat moment dankbaar voor hun flexibiliteit, maar van binnen doet het pijn. Je gunt ze een onbezorgde jeugd, waarin ze gewoon kind mogen zijn.

Ook in het dagelijks leven stonden hun voelsprieten altijd aan. Ze hielden continu rekening met hem en deden er alles aan om een uitbarsting te voorkomen. Of het nu ging om het meenemen van vriendjes of vriendinnetjes na school, het bepalen van regels van een spel of gewoon het kiezen  van een plekje op de bank, ze waren altijd op hun hoede. 

Uiteindelijk komt het goed

Inmiddels zijn onze kinderen volwassen. Als gezin hebben we een lange weg afgelegd om te komen waar we nu staan. De weg ernaartoe was soms zwaar, uitzichtloos en moeilijk, maar we hebben het autisme van mijn zoon leren begrijpen en handvatten gevonden om hem én zijn zusjes te ondersteunen.

Onze zoon kent niet alleen zijn grenzen, maar vooral ook zijn kwaliteiten. Hij weet wat hem rust geeft, wat hij nodig heeft en hoe hij om hulp kan vragen. Zijn autisme speelt voor hem geen rol meer, hij weet hoe hij ermee kan leven.

En zijn zusjes?

Ondanks dat zij jarenlang automatisch rekening met hem hielden, zijn mijn dochters uitgegroeid tot betrokken, veerkrachtige en liefdevolle volwassenen.

De band tussen onze zoon en zijn zusjes is hecht. Ze zijn niet uit elkaar gegroeid, maar juist dichter naar elkaar toegetrokken. De angst voor hem is volledig verdwenen, Ze begrijpen elkaar zonder woorden en zijn enorm trots op elkaar.

Hoewel we lang het gevoel hebben gehad “anders”’ te zijn dan andere gezinnen, heeft het ons ook veel gebracht. We zijn warm en hecht geworden, waar we begrip voor elkaar hebben en aansluiten op wat de ander écht nodig heeft.

We zijn sterker geworden dan we ooit hadden kunnen bedenken.

Waarom dit zo belangrijk is

Als je dit leest en je herkent jezelf of jouw gezin in dit verhaal, weet dan het volgende:

• Jij weet wat jouw kind nodig heeft.
• Je bent niet overbezorgd.
• Jij ziet wat anderen nog niet zien.
• En vooral: je hoeft het niet alleen te doen.

Door de impact van autisme binnen een gezin te erkennen, ontstaat er meer ruimte voor begrip, rust en veerkracht. Voor je kind, voor jou als ouder én voor jullie omgeving.

Autikracht ondersteunt gezinnen hierbij vanuit warmte, ervaring en met aandacht voor talenten, draagkracht en verbinding.

Herken je iets uit dit verhaal? En zou jij of jouw kind ondersteuning kunnen gebruiken?

Neem gerust contact op. Dan gaan we met elkaar aan de slag om het autisme van jou of jouw kind te leren begrijpen.