Nog maar twee jaar was Lotte toen ze een schedelbasisfractuur opliep na een val in een trapgat van de tweede verdieping. Jaren later, op haar achttiende, kreeg ze ook nog eens een ernstige infectie in haar hoofd waardoor haar haarvaatjes verlamd raakten. Haar hersenvocht wordt sindsdien met een drain afgevoerd. ‘Hoewel mijn ziekteperiode en herstel lang duurden en veel energie kostten, dacht ik mijn leven daarna gewoon weer op te kunnen pakken’, vertelt Lotte. Dat bleek echter een illusie. Sindsdien stort ze eens in de zoveel tijd volledig in. ‘Ik kan het tempo van anderen dan niet meer volgen, loop vast in sociale contacten en verlies het overzicht. Hoewel mijn lichaam mij vooraf waarschuwingen geeft, herken ik die niet of ik negeer ze. Ik ga door totdat mijn lijf letterlijk op de rem trapt.’
Dat gebeurde vijf jaar geleden ook. Lotte werd warrig, haar zicht viel deels weg en ze kwam niet meer uit haar woorden. Klachten die konden wijzen op een TIA. ‘Na grondig onderzoek bleek het migraine te zijn, waarbij de extreme uitval werd toegeschreven aan de schade in mijn hoofd. Ik bleek niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te hebben.’
Het belang van balans
Lotte, inmiddels moeder van drie volwassen kinderen, had zich nooit gerealiseerd dat de gebeurtenissen uit haar jeugd zouden leiden tot blijvende schade. Wat volgde was een revalidatietraject, waarbij ze leerde omgaan met haar beperkte energieniveau. ‘Ik bracht mijn activiteiten in kaart en ontdekte welke mij energie kostten en welke juist energie gaven. Maar bovenal leerde ik hoe belangrijk balans was: op tijd rust nemen, mijn dagen overzichtelijk houden en mijn grenzen herkennen en vooral respecteren.’
Hoe verder Lotte in dat traject kwam, hoe meer overeenkomsten ze zag met de begeleiding van haar zoon met autisme. ‘Vanaf zijn kinderjaren hebben wij als gezin lang gezocht naar praktische handvatten om met hem en zijn autisme om te gaan. Onze zoon was snel overprikkeld, hield graag de regie en was het liefste thuis in zijn vertrouwde omgeving. Hij had grote weerstand tegen activiteiten die hij niet leuk vond of waarvan hij het nut niet inzag.’ Inmiddels begrijpt Lotte hoe dat komt. ‘Mensen met autisme verwerken informatie in de hersenen anders en ervaren de wereld op een eigen, vaak intensere manier. Prikkels nemen ze ongefilterd waar als losse, betekenisloze elementen. Het kost hen veel tijd en energie om betekenis te kunnen geven aan die prikkels en om deze elementen tot een logisch geheel te maken.’ Mensen met autisme zijn daarom gebaat bij duidelijkheid, vaste structuur en voorspelbaarheid. ‘Onverwachte, nieuwe situaties of veranderingen kunnen overweldigend zijn en ertoe leiden dat ze ongepast reageren of ander gedrag vertonen dan verwacht.’
Anders werkend brein
Hoewel het ontstaan van autisme en NAH totaal verschilt, ziet Lotte veel overeenkomsten. ‘In beide gevallen gaat het om een brein dat anders werkt en is het iets wat vaak niet direct zichtbaar is. Ook zijn er vergelijkbare kwetsbaarheden zoals beperkte belastbaarheid, moeite met plannen en overzicht houden, problemen met prikkelverwerking en snel overprikkeld zijn. Natuurlijk blijft ieder mens uniek en ervaart niet iedereen dezelfde problemen in dezelfde mate.’
Tijdens vakanties werd het Lotte helemaal duidelijk hoeveel ze gemeen had met haar zoon. ‘Hij wilde nooit op vakantie, hij bleef liever thuis in zijn vertrouwde omgeving. Op vakantie vielen zijn vaste structuren weg en was alles anders.’ Lotte en haar man bereidden hun zoon voor vertrek zo goed mogelijk voor op wat ze gingen doen en wat hij kon verwachten. Maar omdat ook voor hen vaak nog niet alles bekend was, bleef veel onduidelijk. ‘We hielden er daarom altijd rekening mee dat hij op enig moment zou kunnen blokkeren. En als ik eerlijk ben, vind ik het ook lastig om niet te weten wat ik kan verwachten en kan ik slecht tegen onduidelijkheid. Op vakantie gaan kost mij veel energie. Het begint al bij het inpakken: keuzes maken, overzicht houden en niets vergeten. Ondanks de lijstjes, raak ik het overzicht snel kwijt en krijg ik steeds meer stress…’ Die stress blijft Lotte de hele vakantie achtervolgen: ze weet niet wat ze wil doen en vindt het lastig om daarin keuzes te maken. ‘Gelukkig houdt mijn man wel het overzicht en bepaalt hij wat we wanneer gaan ondernemen. Het genieten begint voor mij pas als ik weer thuis ben. Dan kijk ik terug op alles wat we hebben gedaan en meegemaakt.’
Grenzen bewaken
Inmiddels is Lottes zoon volwassen en hij heeft zijn weg gevonden. Zijn autisme speelt geen rol van betekenis meer. Hij kent zijn kwaliteiten en bewaakt zijn grenzen goed. Lotte: ‘Hij weet nu hoe hij zelf invloed kan uitoefenen op gebeurtenissen en doet de dingen op zijn eigen manier. Zoals hij zelf zegt: ‘Ik doe geen dingen om erbij te horen, maar doe de dingen die bij mij horen’.’ Natuurlijk zijn er nog weleens momenten dat haar zoon vastloopt, maar met elkaar gaan ze dan op zoek naar een oplossing die bij hem past en waarmee hij verder kan. ‘Zo hebben we hem stap voor stap steeds meer verantwoordelijkheid kunnen geven en kan hij zich nu prima zelf redden.’
Hoe bijzonder de weg is die ze samen hebben afgelegd, ontdekte Lotte afgelopen zomer. ‘Ik was samen met mijn zoon een weekje naar Londen. We moesten even schakelen toen we net aankwamen in die grote stad: de drukte overviel ons allebei. We keken elkaar aan en begrepen elkaar. En zonder iets te zeggen, nam hij het voortouw en creëerde daarmee rust en overzicht voor ons beiden. Ik hoefde hem alleen maar te volgen. Daarbij hield hij mij in de gaten en als geen ander wist hij wanneer het mij te veel werd.’ En ineens werd het Lotte duidelijk: de handvatten die zij hem destijds had aangereikt om te leren dealen met zijn autisme, gebruikte hij nu om haar te leren omgaan met haar NAH. ‘Ik realiseer me steeds meer hoeveel we met elkaar gemeen hebben, maar ook hoeveel we van elkaar kunnen opsteken.
Waar ik na jaren nog steeds bezig ben met aanpassen en maar doorgaan, accepteert mijn zoon zichzelf zoals hij is. Hiermee hield hij mij een spiegel voor: ik hoef mij niet langer te verzetten tegen mijn NAH. Ik ben goed zoals ik ben.’
BINNENKORT – Een blog over de ondersteuning en begeleiding van een kind met autisme. Hoe leer je jouw kind stapje voor stapje steeds meer vaardigheden aan en leer je zien wat hij/zij nodig heeft.
