Je merkt al langere tijd dat je kind anders is dan leeftijdsgenootjes. Het loopt vast op meerdere gebieden. Emoties lopen dagelijks hoog op, school is steeds opnieuw een strijd en niets lijkt vanzelf te gaan.

Uiteindelijk wordt  duidelijk: jouw kind heeft autisme. Eindelijk weet je dat je gevoel klopte: jouw kind is inderdaad anders. Maar wat doet zo’n diagnose met jou als ouder? Wat betekent het voor het kind? En vooral: hoe ga je hier als gezin mee om?

Je beseft dat je het gezinsleven moet afstemmen op het autisme, maar dat dit niet het hele gezinsleven mag overheersen. Dit blog gaat over de emoties die een diagnose autisme losmaakt:  worstelingen, opluchting, verdriet, schuldgevoel en de leegte die daarna volgt.

‘Een diagnose verandert niet alleen het leven van een kind, maar ook dat van de ouders en de andere kinderen in een gezin.’

De worstelingen

Voordat de diagnose autisme bij onze zoon werd vastgesteld, maakten wij als gezin een lange en zware periode mee. Normale opvoedadviezen werkten niet en het dagelijkse leven vroeg veel ons. Zo moest ik onze zoon iedere schooldag begeleiden vanaf het moment dat hij wakker werd totdat hij op school zat, omdat hem dat zelf niet lukte. En als er maar iets anders ging dan normaal, kon hij blokkeren waardoor hij weigerde te gaan en dus thuis bleef.

Dat ik hem zo intensief moest ondersteunen voelde niet goed. Het nam zoveel tijd en energie in beslag, dat zijn jongere zusjes alles zelf moesten doen. Daarbij frustreerde het mij, dat hij op zaterdag alles wel zelf kon. Op de zaterdag ging hij naar de zorgboerderij. Een plek waar hij graag was en zich prettig voelde. Dan stond hij zonder hulp op en doorliep alle stappen van het opstaan zelfstandig.

De voortdurende begeleiding en de onzekerheid kostte zoveel energie dat ik, zodra de kinderen op school waren, helemaal leeg was. En dan was de dag nog maar net begonnen.

Opluchting

De diagnose autisme kwam aan het licht toen we neuropsychologisch onderzoek lieten uitvoeren. We liepen steeds vaker vast en ouderbegeleiding bracht geen structurele verbetering.

Na het horen van deze diagnose waren we opgelucht. Eindelijk wisten we wat er aan de hand was en waarom we steeds  vastliepen. Het lag dus niet aan ons en ook niet aan hem. Het was geen kwestie van niet willen, maar hij kon niet anders. Onze situatie was niet te vergelijken met die van andere gezinnen.

Schuldgevoel

De opluchting maakte al snel plaats voor schuldgevoel. Een diagnose autisme betekent ook dat onze zoon sommige dingen simpelweg niet kan.

Ik dacht aan alle momenten waarop ik boos was geworden, hem had gecorrigeerd of zelfs naar zijn kamer had gestuurd. Situaties waarin ik dacht dat hij niet wilde luisteren, kregen een ander perspectief. Het ging dus niet om onwil, maar om niet kunnen. Het waren situaties waarin hij overprikkeld was, zich onveilig voelde of geen houvast had.

Ook herinnerde ik mij dat ik hem  letterlijk onder mijn arm had meegenomen en hem op zijn stoeltje in de klas had gezet. Nu pas snapte ik hoe onveilig hij zich op school voelde. Hij begreep de structuur niet, wist niet wat er van hem werd verwacht en zag het nut van regels niet in.

En dan alle verjaardagen en sociale activiteiten waar hij van ons mee naartoe moest. Hij beleefde daar geen plezier aan en er waren veel te veel prikkels voor hem. Ook al wist ik op dat moment niet anders, toch doet het me pijn te beseffen dat ik hem daarin niet beter hebben kunnen ondersteunen.  

Verdriet

Naast schuldgevoel was er ook verdriet. We hadden nu de bevestiging dat onze zoon anders was dan andere kinderen. En hoe ouder hij werd, hoe meer de verschillen opvielen.

Activiteiten, die kinderen normaal gesproken leuk vinden, zoals schoolreisjes, verjaardagspartijtjes, schoolkamp, sportdagen, waren voor hem vaak een onneembare hobbel. Deze activiteiten kostten hem veel energie en leverden hem veel stress op.

Vaak deed hij hier niet aan mee. En als hij dat wel deed, trok hij zijn eigen plan. Dit zorgde ervoor dat hij steeds minder vriendjes had, Dat hij steeds meer alleen kwam te staan, deed ons veel pijn en verdriet.

Leegte

Met de diagnose hadden de problemen een naam gekregen, maar in het dagelijks leven veranderde er weinig. Hij kwam ’s ochtends nog steeds niet zelf uit zijn bed, de weerstand tegen school werd alleen maar groter en hij bleef steeds vaker thuis. Daarbij leidde overprikkeling regelmatig tot uitbarstingen.

Zijn zusjes waren dan bang voor hem en wij als ouders wisten niet wat we konden doen. De sfeer kon omslaan door iets wat voor ons een klein detail leek. Niet alleen wij liepen op eieren, ook zijn zusjes deden er alles aan om uitbarstingen te voorkomen. Een van zijn zusjes noemden wij onze blauwhelm. Als zij inschatte dat een discussie weleens kon escaleren, sprong zij ertussen om die op te lossen. We wisten wel wat niet werkte, maar hoe we dat konden ombuigen tot iets wat wel zou werken wisten we niet. We zochten niet alleen naar antwoorden, maar vooral naar mensen die ons konden begeleiden. Onze uitdaging was om als gezin een weg te vinden met een zoon met autisme.

We hebben onze weg gevonden

Hoewel de diagnose vooral in de beginperiode veel verschillende emoties losmaakte, heeft deze ons uiteindelijk ook veel gebracht. Met de diagnose konden we gerichte hulp inzetten. We hebben mensen om ons heen gevonden, die ieder vanuit hun eigen expertise kennis over autisme hadden. Onze zoon leerde  niet alleen dagelijkse praktische vaardigheden aan, ook kreeg hij steeds meer zelfinzicht: waardoor raakte hij overprikkeld? En wat had hij nodig om weer tot rust te komen? We vonden een passende dagbesteding voor in het weekend. Hij genoot daar volop van alle dieren en de rust. Wij konden op die dagen tijd en aandacht besteden aan zijn zusjes. Stap voor stap leerden we onze zoon begrijpen en kregen we handvatten om hem te begeleiden. Zijn boze buien kwamen steeds minder voor en ook zijn zusjes wisten beter hoe ze met hem om konden gaan. 

Afsluiting

De diagnose autisme bleek het begin van een zoektocht waarvan we in eerste instantie nog niet wisten waar die ons zou brengen. Maar we hebben nu als gezin hierin onze weg gevonden. Waar we ooit vooral leefden in spanning en onzekerheid, hebben we met vallen en opstaan geleerd het autisme te begrijpen en ermee om te gaan. Onze zoon weet inmiddels hoe hij overprikkeling kan voorkomen, zijn zusjes zijn niet langer bang en de rust  is weer helemaal teruggekeerd.

We lijken wel een normaal gezin!

Call to Action

Herken jij jezelf in dit verhaal of ken jij iemand die hier midden in zit? Deel dan dit bericht. Samen vergroten we het begrip voor mensen met autisme en hun omgeving.