Als ouder begeleid je jouw kind stap voor stap naar volwassenheid. Vooral in de eerste jaren vraagt dit veel tijd en energie omdat het alles nog moet leren. Naarmate een kind ouder wordt, neemt de omgeving deze rol steeds meer over. Door te spelen met andere kinderen, fouten te maken en opnieuw te proberen, leert een kind keuzes maken, grenzen kennen, gevolgen van gedrag inzien en verantwoordelijkheid nemen. Al deze vaardigheden bij elkaar zorgen ervoor dat het kind uiteindelijk op eigen benen kan staan en zelfstandig kan functioneren.
Een kind met autisme leert veel vaardigheden niet vanzelf. Bij dit kind vraagt dit om bewuste begeleiding, waarbij vaardigheden expliciet worden geleerd: voordoen, uitschrijven in stappen, samen doen, oefenen en geleidelijk loslaten, totdat het kind het zelf kan. Dat geldt niet alleen voor praktische vaardigheden, maar ook voor de vaardigheden die andere kinderen zich spelenderwijs eigen maken in hun sociale omgeving.
Juist daar ontstaat een belangrijk verschil. Terwijl ouders van andere kinderen hun rol geleidelijk zien afnemen als hun kind ouder wordt, krijgen ouders van kinderen met autisme opnieuw een belangrijke taak, die veel tijd en energie van hen vraagt. Waar het in de eerste jaren vooral ging om praktische vaardigheden, zoals veters strikken of leren fietsen, gaat het nu om veel complexere vaardigheden: grenzen aangeven, problemen oplossen, verantwoordelijkheid nemen en uiteindelijk zelfstandig functioneren.
In dit blog vertel ik over de wijze waarop we onze zoon hierin stap voor stap hebben begeleid en wat dit hem en ons heeft opgeleverd.
De wereld voorspelbaar maken
Iemand met autisme verwerkt informatie anders, waardoor de wereld kan aanvoelen als een verzameling losse gebeurtenissen zonder duidelijk verband. Dat zagen we ook bij onze zoon met autisme. In zijn beleving gebeurde alles zomaar en had hij weinig grip op wat er om hem heen gebeurde. Dit zorgde voor veel stress en spanning. Buitenshuis was hij stil en teruggetrokken. En zodra hij thuis was, kwam alle spanning eruit en kon hij heel boos worden.
Om hem duidelijkheid en voorspelbaarheid te geven, werkten wij met vaste structuren, planningen en stappenplannen. Zo wist hij wat er van hem verwacht werd.
Op de basisschool werkte dat goed. Hij had één leerkracht die hem goed kende, die begreep wat hij nodig had en daarop aansloot. Zijn wereld op school werd hiermee overzichtelijk. Hij voelde zich er veilig en een schooldag leverde hem geen stress en spanning meer op. Thuis hoefde hij niet meer te ontladen en zijn boze buien kwamen nog maar incidenteel voor.
Dat veranderde toen hij naar de middelbare school ging.
Leren omgaan met een wereld die niet voorspelbaar is
Van de vaste structuur en duidelijkheid die hem op de basisschool werd geboden, was op de middelbare school geen sprake meer. Ieder uur had hij les in een ander lokaal en van een andere docent, met eigen regels, verwachtingen en communicatie. Dit vroeg veel van hem. Hij raakte overprikkeld, overspannen en het werd hem allemaal te veel. Na nog geen drie maanden liep hij volledig vast en kwam thuis te zitten. Hij kon het simpelweg niet meer.
Ik realiseerde me dat zijn wereld nu te groot was geworden om nog in vaste structuren te gieten. Nu hij ouder werd, was het niet langer mogelijk om zijn omgeving aan te passen aan wat hij nodig had. Deze bewustwording leidde tot een belangrijk inzicht: Hij moest leren omgaan met een wereld die niet voorspelbaar is en zich niet aan zijn autisme aanpast.
Niet alleen voor hem, maar ook voor mij brak hiermee een nieuwe fase aan. Waar ik tot nog toe zijn omgeving kon aanpassen, moest hij dat nu zelf leren doen. De verantwoordelijkheid voor het oplossen van situaties waarin hij vastliep, kwam hiermee bij hem te liggen. Mijn rol veranderde van het oplossen van zijn problemen naar hem stap voor stap aanleren van de vaardigheden om dit uiteindelijk zelf te kunnen.
Zelf verantwoordelijkheid nemen
In het begin was het voor ons allebei wennen. Als hij ergens tegenaan liep, bespraken we samen hoe hij iets kon aanpakken. We dachten na over wat hij kon doen en hoe hij dit met zijn mentor kon bespreken. Als hij het gesprek met zijn mentor te spannend vond, ging ik met hem mee. Niet om het gesprek van hem over te nemen, maar om hem te ondersteunen. De regie bleef bij hem.
Gaandeweg kreeg hij steeds meer vertrouwen om zelf gesprekken aan te gaan en oplossingen te zoeken. En misschien nog wel belangrijker, hij zag steeds vaker hoe hij zelf invloed had op wat er gebeurde.
Een mooi voorbeeld daarvan was het schoolkamp. Ik kende zijn bezwaren om mee te gaan en vanuit zijn manier van denken vond ik die heel begrijpelijk. Daarom was ik verbaasd dat hij de avond ervoor zonder problemen zijn tas inpakte. Even dacht ik dat hij zijn bezwaren had overwonnen en toch mee zou gaan.
Pas toen hij op school was en de klas op het punt stond te vertrekken, bleef hij staan en stapte de bus niet in. Hij zei tegen zijn mentor dat hij niet meeging. Op dat moment liet hij zien hoe goed hij de afspraak had begrepen. Hij zocht de oplossing op de plek waar het probleem thuishoorde: niet thuis bij mij, maar op school, bij zijn mentor.
Voor de mentor was het tijdstip natuurlijk allesbehalve ideaal. Ikzelf was vooral opgelucht en voelde een last van mijn schouders vallen. Pas toen besefte ik hoeveel energie het mij al die jaren had gekost om steeds opnieuw problemen op mijn bord te krijgen die ik helemaal niet kon oplossen. Eindelijk lag de verantwoordelijkheid op de plek waar die hoorde te liggen. Dat gaf niet alleen hem de ruimte om te groeien, maar gaf mij ook de rust om mijn nieuwe rol als begeleider te kunnen pakken.
Leren omgaan met oneerlijkheid
Niet alleen voor onze zoon, maar ook voor mij had de afspraak veel impact. Ik moest nu toekijken. Aanvankelijk gaf dat mij rust. Ik voelde mij niet langer verantwoordelijk voor wat hij wel of juist niet deed.
Maar gemakkelijk was het zeker niet. Ik moest ook leren verdragen dat ik niet meer voor hem kon opkomen en inspringen als hem onrecht werd aangedaan of als iemand iets verwachtte wat hij door zijn autisme niet kon. Meerdere keren moest ik mij beheersen. Maar hij hield zich aan de afspraak, dus dat gold ook voor mij.
Een voorbeeld daarvan was een uitstapje van zijn klas naar Duitsland. Hij ging niet mee omdat de dag voor hem te lang zou zijn én hij er het nut niet van inzag. In plaats daarvan ging hij die dag zijn gebruikelijke uren naar school en keek Duitse films.
Tot mijn grote verbazing hoorde hij de dag erna dat de mentor er niet mee akkoord was dat hij slechts zijn gebruikelijke uren op school was geweest. Hij moest net zoveel uren maken als zijn klas die dag had gemaakt. Net zoals mijn zoon, vond ik dat heel onredelijk. Hij had toch aan zijn normale verplichtingen voldaan?
Ik stond op het punt hierover met de mentor in gesprek te gaan, maar mijn zoon besloot anders. Hij koos ervoor geen discussie aan te gaan en de resterende uren in te halen. Dat was zijn keuze. En dat was waar het om ging. Hij maakte nu zijn eigen keuzes en afwegingen en draagt daarmee ook verantwoordelijkheid voor de gevolgen.
Grenzen aangeven
Gaandeweg ging hij steeds gemakkelijker het gesprek aan en loste zijn zaken zelfstandig op. Zo zag hij het niet zitten om ’s avonds aanwezig te zijn bij een informatieavond. Hij ging naar de mentor en zei: “Ook ik heb mijn grenzen. Ik kom niet vanavond”. Ze bespraken het met elkaar en vonden een oplossing. Dit keer was het in zijn voordeel: hij hoefde niet te komen.
In alle hierboven genoemde voorbeelden is heel duidelijk te zien wat er gebeurde. Iedere keer als hij ergens tegenaan liep, ging hij zo nodig een gesprek aan. En op basis van dat gesprek maakte hij een keuze en accepteerde de gevolgen van zijn keuze. De ene keer viel het in zijn voordeel uit, de andere keer niet. Het belangrijkste wat hij leerde, dat hij zelf invloed heeft op wat er gebeurt, en vooral dat dingen hem dus niet zomaar overkomen.
Zelfstandigheid, een leerproces voor kind én ouder
Terugkijkend op de periode naar zelfstandigheid was deze tijd achteraf voor mij misschien wel moeilijker dan voor mijn zoon. Ik moest accepteren dat ik zijn wereld niet langer kon aanpassen. En ik moest leren verdragen dat ook hij te maken krijgt met onbegrip, oneerlijkheid en verwachtingen waaraan hij niet altijd kan of wil voldoen. Dat was niet altijd gemakkelijk en deed mij op sommige momenten echt pijn.
Verantwoordelijkheid geven betekent niet dat je een kind aan zijn lot overlaat. Het betekent dat je naast je kind blijft staan, meedenkt, voorbereidt en ondersteunt, terwijl je de regie steeds meer bij het kind legt. Eigenlijk is dat niet anders dan toen ik hem leerde veters strikken. Eerst deed ik het voor. Daarna deden we het samen. Vervolgens keek ik alleen nog mee. En uiteindelijk kon hij het zelf. Op dezelfde manier leerde hij zelfstandigheid: Steeds een klein stapje erbij, steeds iets minder hulp. Niet sneller dan hij aankon, maar ook niet langer vasthouden dan nodig was.
Met vertrouwen loslaten
Inmiddels is onze zoon volwassen én zelfstandig. Hij weet wat hij kan, kent zijn grenzen en weet wanneer hij hulp moet vragen. Dat geeft niet alleen hem vertrouwen, maar ook ons als ouders. Hij weet dat hij invloed heeft op zijn omgeving, maakt keuzes die bij hem passen en neemt verantwoordelijkheid voor de gevolgen daarvan.
Als moeder heb ik moeten leren dat die keuzes niet altijd de keuzes zijn die ík zou maken. Het zijn zíjn keuzes, die passen bij zijn leven. Hij is een eigen persoon, met zijn eigen grenzen. Juist dát is zelfstandigheid.
We durven hem nu los te laten, omdat we weten dat hij beschikt over de vaardigheden om zijn eigen weg te vinden. Niet omdat de wereld makkelijker is geworden, maar omdat hij heeft geleerd hoe hij zich daarin staande kan houden.
Call tot Action:
Wil jij meer lezen over autisme en hoe wij hier onze weg in hebben gevonden? Ga naar www.autikracht.nl
